[국민청원] "극희귀난치성 치료제 '리브말리액' 건강보험 적용돼야"

12일 국회 국민동의 청원 게시판에는 '극희귀난치성 질환 환자를 위한 ‘리브말리액’ 건강보험 신속한 적용 요청에 관한 청원'이 게시됐다.

게시자는 청원의 취지에 대해 "안녕하세요. 저는 알라질증후군(Alagille Syndrome)을 앓고 있는 돌 지난 아이를 키우고 있는 엄마입니다. 이 글을 쓰는 지금도, 저희 아이는 끝없는 가려움과 황달 속에서 하루하루 고통을 버티고 있습니다. 희귀난치성 질환을 앓는 아이들을 위한 치료제 ‘리브말리액(Livmarliq)’이 하루빨리 건강보험 적용을 받아, 모든 환아들이 치료받을 수 있는 날이 오기를 간절히 바란다"고 말했다.

이어 "리브말리액(Livmarli은 미국 FDA에서 승인된 신약으로, 알라질증후군 환아들의 담즙 정체성 가려움증을 획기적으로 완화해주는 최초의 치료제입니다. 2023년 국내에서도 수입 승인되었지만, 아직 건강보험이 적용되지 않아 실질적인 치료 접근은 매우 어렵다"고 호소했다.

한편 현재 해당 청원은 15일 오전 9시40분 기준 1,609명의 동의를 얻었다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739970927E59CAE064B49691C6967B

국민동의청원 접수절차는 청원서 등록 이후 30일 이내에 100명의 찬성을 얻어야 공개되며, 공개된 후 30일 이내에 5만 명의 동의를 얻어야 위원회에 회부된다. 조건 미달시 자동 폐기된다.

[전국매일신문] 이현정기자

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